תודה לאנשים אכפתיים מכל העולם חסכנו את דמיטרו סוויצ'ינסקי על ידי גיוס 2,050,000 דולר על התרופה סוגנסמה במשך 80 יום. עם זאת, אפילו על פי נתונים לא רשמיים באוקראינה, למעלה מ- 200 משפחות עדיין זקוקים לטיפול באטרופיה של שרירי עמוד השדרה.
הורים לילדים חולים עם SMA ממשיכים לעשות כל מאמץ אפשרי ובלתי אפשרי, אך ללא עזרת המדינה, ילדים חולים קשה פשוט נידונים. יש להם כמה חודשים, מכיוון שללא טיפול מתאים, ילדים עם SMA ומחלות יתומות אחרות מתים לפני שהם בני שנתיים.
יחד אנו יכולים להשיג תוצאות יוצאות דופן כפי שהוכחנו עם הדוגמא של גיוס כספים לצדקה לטיפול בתושב אודסה דמיטרו סוויצ'ינסקי!
אנו מציעים את הפתרונות הבאים:
לרכוש תרופות רשום באוקראינה-ריסדיפלאם או ספינרזה ל -90 ילדים 1-2 סוגים של SMA, בשנת 2021, על ידי סיום הסכמי גישה מבוקרים אחרת. עלות משוערת של 400 מיליון UAH.
לפתח פרוטוקול לאומי לטיפול בילדים עם AMD (כיום שאינו קיים).
ליצור פנקס אלקטרוני של חולים עם SMA.
פיתוח תוכנית מקיפה לטווח הארוך לתמיכה בילדים עם ASD, שתספק מימון ל:
- רכישת תרופות לאנשים מכל סוגי SMA;
- הצגה של בדיקת ילודים מוקדמת של ילדים עבור AMS בבתי חולים ליולדות; UAH 150 מיליון
- יצירת מרכזי עזר, על בסיס טריטוריאלי, לילדים עם מחלות יתומות נדירות, שם הם יעבדו עם צוותים רב תחומיים של רופאים.
להציג משפחה חובה מידע על סיכונים גנטיים אפשריים זה עלול להוביל ללידתו של ילד חולה.
לנהל משא ומתן עם רוש המשך בתוכנית הגישה המוקדמת של Risdiplam, שהסתיים ביולי 2021.
נכון לעכשיו, 58 משפחות באוקראינה מקבלות טיפול חינם במסגרת תוכנית זו.
לנהל משא ומתן עם נוברטיס, יזם התרופה לטיפול בגנים זולגנסמה, על רישום התרופה באוקראינה; רכישה של סוגנסמה על חשבון תקציב המדינה.